Os primeiros sinais são fraqueza nas pernas, nos braços. Andar de bicicleta, correr e até caminhar vai ficando cada vez mais difícil. Aos poucos a pessoa fica dependente dos outros até para executar tarefas domésticas básicas.
A busca pelo diagnóstico é longa e frustrante. Neurologistas, reumatologistas e outros especialistas pedem exames de todo o tipo: de sangue, radiografias, eletroencéfalogramas, tomografias. Eles vão se acumulando, e as respostas são sempre as mesmas: não sei.
Quando, enfim, os médicos concluem que é uma doença neurológica degenerativa - pode ser Atrofia Muscular de Múltiplos Sistemas (AMMS) ou Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), resta ao doente se conformar em morrer um pouco por dia. Não há cura nem sem sabe quais as causas. Nos Estados Unidos e em vários outros países foram criadas associações de familiares das vítimas de doenças degenerativas, que recolhem e doam recursos para pesquisas destinadas a conseguir a sua cura, mas até agora não obtiveram sucesso.
A recomendação médica é a internação em clínica geriátrica, medicamentos para amenizar os sofrimentos físicos e mentais e exercícios com fisioterapeutas e fonoaudiólogos para retardar os efeitos. O tempo médio de sobrevivência é de seis anos.
Na penúltima etapa o doente já não consegue falar nem engolir os alimentos. Na última, só respira com oxigênio, até que o coração - também um músculo - para de bater.
O dia 7 de janeiro de 2021 foi o último da Lizete Orsini Lobato, uma irmã muito querida da Lais e minha cunhada e amiga, de quem temos muita saudade.
Era professora de História e Geografia em Florianópolis, e depois de se aposentar, em 2015, veio morar em Imbé/RS, e se dedicou a cuidar de sua mãe, nonagenária. Pouco depois começou a sentir os sintomas da AMMS.
Faleceu aos 64 anos, no hospital de Tramandaí. Deixou a filha Priscila Lobato de Magalhães, de seu casamento com o fotógrafo Ayrton Magalhães, de quem era divorciada.
Descanse em paz.
